phone_in_talk Anonymní nonstop linka pomoci

Hiv demence a CMV

harold 11. 2. 2016
Dobrý den, mám vážné obavy po 26 letech hiv poté, co do posudkové zprávy pro důchod mi infekcionista napsal "pokročilé hiv, v.s. hiv demence" Co znamená v.s.? Co znamená přesně termín hiv demence? Je to pro mne šok po mém nadšení z nových léků bez vedlejších účinků od cca 2010. Je možné, že diagnózu tzv. zveličil pro sociálku, abych o důchod nepřišel? Nebo jsou mé skutečné se zhoršující kognitivní funkce jako pojem o čase, paměť, které donedávna byly v pořádku, kdy jsem půl roku pracoval v Praze a měl další brigády, důsledkem CMV, které mi před několika lety našli? Léky jsem nebral asi půl roku, než jsem přešel na ty léky nové generace. Nejdřív mi dali Selzentry a posléze odebrali s tím, že jsem neprošel minitestem. V čem spočívá onen minitest? Nyní mám Truvadu a Edurant. Není i Truvada již překonána lepšími léky? Mám dojem, jakoby nás starší případy hodili přes palubu, neboť nám pouze distribuují léky, nikdy se neptají na snášenlivost a vedlejší účinky, nehledě k tomu, že v 46 letech už i zdravý podstupuje preventivní prohlídky, o kterou jsem musel sám požádat jinde. K tomu přidám mou zkušenost z roku 2000, kdy jsem se dohodl ústně s nejmenovanou doktorkou na lékových prázdninách, což po roce popřela, a do chorobopisu uvedla, že jsem nedisciplinovaný pacient. Děkuji za otevřenou odpovědˇ nikoli typu, že nelze posoudit, protože u lékařů se v Čechách odpovědi nedočkáte.
Odpověděl(a):
MUDr. Ivo Procházka CSc. MUDr. Ivo Procházka CSc. 12. 2. 2016

V.s. u diagnózy znamená velmi suspektní, velmi pravděpodobný. Demence HIV znamená již zřetelné zhoršení mentálních funkcí (myšlení a paměť). Čistá HIV demence je vždy vázána na výrazný defekt imunity (totéž platí pro postižení mozku cytomegalovirem, ve "spící podobě" ho má v sobě asi polovina populace). Častější bývá demence smíšená (třeba HIV a alkohol, HIV a stav po encefalitidě, toxoplazmóze, HIV a Alzheimer atd). U osob, které v minulosti prodělali AIDS či závažný imunodeficit může určité mírné kognitivní postižení být, ale většinou nejde o demenci. Podle charakteru Vašeho dopisu mi nepřipadá diagnóza demence pravděpodobná, takže to opravdu může být spíše tak, že Vám lékař chtěl pomoci udržet si důchod. Navíc hodnotit demenci by neměl infekcionista, ale rozhodující slovo by měl mít psychiatr nejlépe ve spolupráci s psychologem.

Truvada je možná opravdu trochu starší lék, ale stále se dosti často užívá, je účinný a vcelku dobře tolerován. Na spadnutí je nová forma tenofoviru (jedna z účinných látek v Truvadě), tzv. TAF). Edurant je proti tomu opravdu moderní lék, s velmi dobrým efektem a dobrou snášenlivostí. Selzentry je lék, který účinkuje jen u osob s určitou genovou variantou, takže pokud jste neprošel minitestem, tak to zřejmě znamená, že Vaše genetická skladba Vám neumožňuje z toho léku profitovat (čekal bych spíše, že nejdříve to zjistí a až pak Vám ho nasadí, ale možná volili z nějakých důvodů alternativu nasazení "naslepo").

V roce 2000 se lékové prázdniny ještě připouštěly. Dneska už se jednoznačně odmítají a považují za neodborné.

Jednou z výhod, kterou by HIV pozitivní měli mít, je i výhoda pravidelného lékařského sledování. To se týká i preventivních prohlídek. S dobrou imunitou většiny pozitivních (a také nárůstem jejich počtu) narůstá potřeba doplňovat péči specialistů o péči běžného praktického lékaře. Dotazy na snášenlivost a vedlejší účinky by měly patřit k rutině kontrolního lékařského vyšetření. Přiznám se, že i já se na to ptám pravidelně po nasazení nových léků, ale u pacientů, kteří jsou na léčbě dlouho (a v minulosti potíže neměli), tak na to mohu zapomenout. Nicméně nic nebrání tomu, když potíže máte, abyste o nich začal sám hovořit a lékaře na ně aktivně upozornil.